مقالات

اليوم العالمي للأمراض النادرة 

 

متابعه وفاء سليمان محمد 

أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر. هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا ثقيلاً وتؤثر في المجتمعات بشكل كبير وواضح؛ لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

الأمراض النادرة غالبًا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة.

تعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية.

تسبب الأمراض النادرة الألم والمعاناة للمريض وعائلته.

لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال.

هناك ما يراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة.

 75٪ من الأمراض النادرة يصيب الأطفال.

 30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة.

 80٪ من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.

تعتبر سبينا بيفيدا من الامراض النادرة لكنها كثيرة الانتشار بسبب نقص التوعية التي نسعى في نشرها من خلال جمعيتنا

كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافٍ. وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن، وفي كثير من الأحيان يعاني الأشخاص المصابون بمرض نادر لعدم توافر الرعاية الصحية اللازمة والمناسبة لإيجاد حلول لمشكلاتهم الصحية كعدم القدرة على التشخيص الدقيق أو عدم توافر أدوية مناسبة لعلاج الحالات المرضية في المؤسسات الصحية.

يتم الاحتفال كل عام في اليوم الأخير من شهر فبراير باليوم العالمي للأمراض النادرة، ويهدف هذا اليوم إلى زيادة التوعية بالأمراض النادرة لتحسين وصول العلاج للأفراد الذين يعانون من هذه الأمراض وتقديم الدعم لهم ولأسرهم كذلك،

نقلا عن منظمه الصحه العالميه

مقالات ذات صلة

زر الذهاب إلى الأعلى