إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ضمن فعاليات المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية

أطلق الدكتور خالد عبد الغفار نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة وذلك على هامش اليوم الأول من فعاليات المؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية التي تهدف إلى تعزيز جهود الدولة في مجال الكشف المبكر والتشخيص والرعاية المتخصصة لهذه الفئة من الأمراض

وأكد وزير الصحة أن الدولة تولي اهتماما كبيرا بتوسيع برامج فحص حديثي الولادة سنويا ودمج المصابين بالأمراض النادرة ضمن منظومات التعليم والإعاقة والحماية الاجتماعية بما يضمن توفير الرعاية الشاملة لهم مشيرا إلى أن المشروع القومي للجينوم المصري يعد خطوة مهمة لدعم البحث العلمي وتحديد الطفرات الجينية وتعزيز مفهوم الطب الشخصي في مصر

وأوضح الدكتور حسام عبد الغفار المتحدث الرسمي لوزارة الصحة أن الاستراتيجية تعتمد على أربعة محاور رئيسية تشمل تطوير نظم الحوكمة والبيانات ورفع كفاءة القدرات الطبية والفنية وتوسيع برامج الفحص المبكر وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز لتقليص مدة التشخيص إلى جانب إتاحة العلاج والأدوية اللازمة للمرضى

وأكدت غادة منيب رئيس مجلس أمناء مؤسسة فرصة حياة أن هذه الاستراتيجية تمثل إطارا وطنيا موحدا يهدف إلى تحسين جودة حياة المرضى وتحديد معايير واضحة للرعاية والاكتشاف المبكر والمتابعة المستمرة على المدى الطويل

وأشار الدكتور نيازي سلام عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة إلى أن إنشاء السجل الوطني وتطبيق أنظمة الترميز والتمويل المتكاملة سيساهم في تنظيم عمليات التشخيص والعلاج بشكل أكثر دقة وشمولية بما يعزز من كفاءة الخدمات المقدمة للمرضى داخل منظومة الرعاية الصحية